Programa Qualidade de Vida

Segundo a OMS – Organização Mundial de Saúde (1995), Qualidade de Vida é “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Segundo Raina et al., os cuidadores geralmente têm múltiplas responsabilidades na abordagem das incapacidades da pessoa com deficiência. Um dos principais desafios para os pais é abordar efetivamente seus problemas crônicos de saúde, enquanto mantêm as exigências da vida diária. Em alguns casos, esses cuidados podem trazer prejuízo à saúde física e bem-estar psicológico dos pais, com impacto nos rendimentos e nas funções da família. Dessa forma, Tuna et al. definem cuidador principal como aquela pessoa responsável pelo cuidado direto e diário da pessoa com deficiência, podendo ser a mãe, o pai, a avó, ou qualquer outra pessoa que exerça esse papel.

A proposta deste programa é promover uma terapia centralizada na família e no bem-estar biopsicossocial do usuário, com enfoque multidisciplinar, procurando manter as condições gerais de nutrição, higiene corporal, higiene oral e posturas funcionais, evitando complicações secundárias. São realizadas intervenções junto aos familiares, buscando demonstrar a eles e aos cuidadores, a importância e a necessidade da harmonia e colaboração dos demais membros da família nos cuidados com o usuário. Entretanto, são observadas as dificuldades enfrentadas pela família tanto na organização familiar quanto no estabelecimento e distribuição das responsabilidades.

Em função disso, a psicologia oferece apoio na estruturação familiar, enfatizando a necessidade e importância do autocuidado do cuidador para que ele tenha maior equilíbrio emocional e motivação para estimular a pessoa com deficiência que está sob seus cuidados. Pensando na dificuldade de manter a harmonia familiar, percebida como barreira nas relações familiares e na qualidade da assistência ao usuário e adoecimento do cuidador, a equipe busca proporcionar aos familiares um espaço que possibilite a reorganização desse grupo, bem como alivie os sentimentos oriundos da vivência no cotidiano.

A equipe do programa é formada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e psicólogo, e conta, ainda, com o apoio de assistente social, nutricionista, pediatra, neurologista e da advogada da Agência Jurídica da APAE-BH.

O público-alvo é formado pelos usuários acima dos 12 anos de idade (início da adolescência, segundo o Estatuto da Criança e Adolescente – ECA – 80.69-1990), que já tenham passado por um período de habilitação/reabilitação e apresente disfagia orofaríngea, além de GMFCS IV ou V. Em algumas situações, o usuário é classificado GMFCS III, quando o GFMF não apresentar alteração por três semestres.

São atendidos indivíduos com alterações neurológicas que apresentam respostas limitadas aos estímulos na reabilitação convencional, com deficiência na estrutura e funções do corpo, e com estabilidade do quadro. Esses atendimentos visam a redução da vulnerabilidade e do risco à saúde e, consequentemente, promove a qualidade de vida do usuário. E Para que isso ocorra, são realizados sistematicamente o acompanhamento, monitoramento e treinamento dos cuidadores.

Além da escuta qualificada do cuidador, são aplicadas COPM (Canadian Occupational Performance Measure), Questionário de Qualidade de Vida (Escala de Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças e Adolescentes com Deficiência Intelectual) e Protocolo Fonoaudiológico de Avaliação do Risco para Disfagia (PARD). A montagem dos grupos de usuários é feita de acordo com as intervenções que serão necessárias.

Durante os atendimentos são realizadas a escuta da família (levantamento de demandas), a observação do estado geral de saúde do usuário, as orientações aos cuidadores, além da atuação/verificação das condições do usuário, conforme as especificidades de cada área profissional. Para manter os cuidadores e familiares bem informados e atualizados, são realizadas palestras abordando assuntos pertinentes à demanda.

Inicialmente, o atendimento , é semanal, com orientações e treinamentos práticos com o cuidador/responsável. Quando a família ou o cuidador/responsável apresentarem conhecimento suficiente em relação ao manuseio, posicionamento e alimentação, e não tenham dúvidas, esses usuários passam a ser atendidos quinzenalmente, até o monitoramento mensal e, posteriormente, recebem ALTA.

Como critérios para mudança da frequência do usuário aos atendimentos, são realizadas as seguintes ações:

  • Discussão clínica individual dos casos;
  • Reavaliação dos protocolos;
  • Comprovação de que o cuidador está capacitado para cuidar da pessoa com deficiência;
  • Definição do meio mais seguro de alimentação para o usuário;
  • Comprovação da estabilidade dos padrões respiratórios do usuário.

A interação da equipe com a família deve estar bem estabelecida para que ocorra a troca de informações pertinentes para a definição dos objetivos funcionais possíveis na realidade motora, cognitiva e social de cada usuário. Dessa forma, os profissionais contribuem para a superação das dificuldades vivenciadas diariamente no relacionamento dessa família com a pessoa com a deficiência. Contudo, esta interação só é possível se houver confiança entre os envolvidos no processo. Por esse motivo, é importante que desde o início dos trabalhos os profissionais conversem com as famílias para reconhecer suas dificuldades e seus anseios.

Elaboração do texto:

  • Aline Fernanda Candida Silva de Oliveira – Fisioterapeuta
  • Cíntia Figueiredo Reis – Fonoaudióloga
  • Cláudia Lauriana Carvalho Resende – Terapeuta Ocupacional
  • Daniela Benício de Oliveira – Terapeuta Ocupacional
  • Djair Morais de Faria – Psicólogo

Referências bibliográficas:
Rocha, A. P. Relação entre desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral e qualidade de vida relacionada à saúde de seus cuidadores. Fisioterapia e Pesquisa, São Paulo, v.15, n.3, p.292-7, jul./set. 2008.

 

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