O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, é uma data dedicada à conscientização sobre as condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas, mas que exigem atenção e cuidado redobrados por parte da sociedade, do sistema de saúde e das políticas públicas.
Estima-se que existam mais de 7 mil tipos de doenças raras no mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com uma dessas condições. Muitas são de origem genética, crônicas, progressivas e podem afetar o desenvolvimento físico, intelectual ou comportamental.
Na APAE BH, reforçamos nosso compromisso com a atenção integral à pessoa com deficiência, incluindo aquelas com doenças raras, por meio do diagnóstico precoce, acompanhamento especializado, orientação às famílias e promoção da inclusão social e escolar.
A luta das pessoas com doenças raras é, muitas vezes, marcada pela demora no diagnóstico, dificuldade de acesso a tratamentos adequados e falta de informação. Por isso, conscientizar é um passo essencial para garantir direitos, dignidade e qualidade de vida a todos e todas.
Neste dia, celebramos a coragem, a força e a singularidade de cada pessoa rara — e nos unimos às famílias, profissionais e instituições que lutam por um mundo mais justo, inclusivo e solidário.
Doença rara não significa invisibilidade. Todos merecem cuidado, respeito e oportunidades.