O Dia Mundial das Doenças Raras (28/02) é mais do que uma data de conscientização, é um convite para ampliar o olhar, fortalecer a empatia e reconhecer a realidade de milhões de pessoas que convivem diariamente com condições ainda pouco conhecidas pela sociedade.
No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma doença rara, são mais de 7 mil condições já descritas, a maioria de origem genética, que frequentemente exigem uma longa jornada até o diagnóstico, acesso a cuidados especializados e acompanhamento contínuo.
Na APAE BH, sabemos que parte das pessoas com deficiência intelectual e múltipla atendidas pela instituição também convive com diagnósticos raros. Cada história traz desafios próprios e reforça a importância de um cuidado que respeite a singularidade de cada indivíduo, por isso, investimos continuamente na qualificação de nossas equipes, em atendimentos individualizados e no acolhimento das famílias, que muitas vezes chegam até nós após anos de incertezas, dúvidas e buscas por respostas.
Acreditamos que cuidar vai muito além do diagnóstico, é construir vínculos, promover desenvolvimento, garantir dignidade e caminhar ao lado de quem enfrenta desafios que nem sempre são visíveis. Neste Dia Mundial das Doenças Raras, reafirmamos um compromisso que faz parte da essência da APAE BH: o diagnóstico pode ser raro, mas o cuidado, o respeito e o acolhimento nunca devem ser!